2012.10.06(六)母社社會服務活動:「畫漸凍為見動」國際身障日台北場畫展(參訪心得)

參訪心得                                                                                                                                                       扶青團員 Irv

    在10/6這一天,我們認識到了什麼叫做身為人的堅強,縱使那些堅強是經歷過許多我們無法想像的苦痛所得來的,那些都是身強體健的我們所難以體會的。

    過去我曾經在一個營隊裡認識到許多的身心障礙者,也曾親手抱過一個四肢癱瘓無法言語的小孩,當時我以為我已很能夠堅強的看待他人的苦痛。但看到漸凍人後,我發現依然無法,原來跟那些生命鬥士相比我們還是如此的脆弱...

    漸凍人平常所見就只是頭頂的天花板,面對太陽已成為奢求,而思緒也就那樣被困在軀殼裡…我無法想像當自己身邊有人碰到這疾病時我會做何反應?

    我認為面對到這樣的疾病時,最可怕的是當患者失去了求生意志時,家人是否就能坦然的讓他走?這在華人社會是個相當困難但重要的課題,也是每個人都必須學習、思考的事的。另外我我們都該向那些身在第一線並一直無怨無悔付出的護理人員致敬,他們所做的是一生的職志,而非只是一份工作!

    也感謝協會、志工以及母社舉辦如此有意義的活動來讓我們參加。


參訪心得                                                                                                                                               扶青團員 杜欣芸

    這次體驗漸凍人活動,深刻的體會到這種疾病的恐怖,也對於現在擁有健康的身體,相當感恩。他們的腦袋有著無數的思想,無數的熱情,身體卻無法做出任何回應,是多麼讓人苦惱與悔恨。但是他們依舊用盡全力想跟外界分享他們的思想,努力讓別人了解到,自己是多麼認真的活著。

    他們看似山林般的沉默,心中卻宛如大海般的澎湃,在一旁日夜守護的家人們,一定都感受的到他們那驚人的意志力。

    不只漸凍人的求生意念讓我感動,看到病患的家人們,不管風吹日曬,無怨無悔的扶持與照顧,更是令人動容。他們的勇氣,給予我生活上許多信心;他們的意念,讓我認識到人類無限的可能。他們不是一個只會看著天花板的病患,而是帶給眾多人啟發與力量的生命大樹。


學會珍惜 學習分享愛                                                                                                                  扶青團員 盧映璇
    原本預想當天只是個簡單的體驗活動,但沒想到 能夠進去病房和漸凍患者近距離的接觸,漸凍患者就像是囚禁在樹木裡的靈魂,運動神經的萎縮造成他們肢體失去知覺....甚至喪失行動能力。但他們意識非常清楚,喜、怒、哀、樂仍然深刻,他們知道自己終將面對死亡…
    我回家開始思索起為什麼他們會生病?為什麼他們得面臨與最愛的親人生離死別?為什麼老天爺這麼不公平?
我好不忍…不忍離情依依、不忍他們對世上的眷戀,但我相信人生許許多多的「離別」都不是生命真正的本意,
而是如何『學會珍惜 學習分享愛』。
    我很高興病患與家屬願意在我們面前放下尊嚴、撇開眼光,毫無保留的示範咳痰機以及分享他們夫妻患難與共的精神。在同情心作祟的情況下,相信很多人不敢直視他們的眼,但我一定要好好看清楚這一刻,因為願意分享的開始,就是他們散播愛的時候。這不是所有人都可以做到的! 值得敬佩!
    有誰願意把自己最痛的傷疤 揭開給眾人觀賞?因為「愛」....
         對自己的愛   勉勵自己不要在悲傷度日
         對家人的愛   體恤家人照顧自己的心情
         對大眾的愛   分享大眾人生仍充滿希望
    講到這裡你有沒有好好的擁抱你的父母,跟你最愛的人說聲「我好愛你」....沒有的話,就代替漸凍患者這麼做吧!
    因為你不知道,下一刻 消失在你生命中的會是什麼?.....好好珍惜、不要遺憾!


縱然你無法決定生命的長度,但確能決定它的寬度                                                         扶青團員 國秦

    這不是一篇八股文....我想我永遠無法忘記10/6這天的漸凍人體驗活動,透過活動中的病患家屬、護理人員及影片分享讓我瞭解這點,它打破我對漸凍人的觀念與植物人不同;漸凍人只是全身漸漸不能動了,病患有話要說想吃東西、想活動甚至想咳一口痰,都變成艱難的奢望。
    頭腦思緒清楚卻只有兩眼能表達內心想法,許多病友患病後逐漸發現自己的才華,透過書畫或是文字的洗鍊展現他們對於生命的熱愛。正如患者陳宏老師文字裡表達的身如頑石,心如飛鳥....比起這些堅強勇敢的患者和家屬

,四肢健全的我們是否更該把握當下,盡情揮灑生命的漣漪。

    看到病友陳宏老師躺在病床上,我甚至刻意避開正眼向他打招呼,因為我拍會控制不住自己的情緒。

    非常有意義的活動,也感恩當天病患家屬、護理人員、協會活動人員,透過這些世間菩薩現身說法,讓我重新再一次思索生命的價值。